Niepełnosprawność, a seksualność – czego nikt nam nie powiedział, a wstydzimy się zapytać

Każdy, bez względu na sprawność czy niepełnosprawność, potrzebuje empatii, uważności i otwartości na siebie nawzajem. O relacjach i seksualności osób z niepełnosprawnością rozmawiamy z Arturem, Pawłem i Anią.

Od lat niepełnosprawność jest prawie wyłącznie tematem polityczno-społecznych sporów i opowieści, których bohaterki i bohaterowie są kondensowani do swojej choroby, trudów, które ona generuje i doświadczeń wielopoziomowej dyskryminacji. I chociaż te kwestie są niezwykle istotne dla funkcjonowania całości społeczeństwa, a przede wszystkim osób z niepełnosprawnością, ciężko nie oprzeć się wrażeniu, że myślą przewodnią większości dyskusji toczonych w temacie niepełnosprawności są wyłącznie ograniczenia. „W zbiorowej mentalności, zwłaszcza wśród osób ze starszych pokoleń, ciągle pokutuje przekonanie, że OzN [osoby z niepełnosprawnością - przypis red.] w ogóle nie wchodzą w związki, nie tworzą rodzin, lub są wręcz „ciężarem” dla rodziny” – mówi Ania. „Częste jest też przekonanie, że OzN mogą tworzyć relacje wyłącznie między sobą nawzajem. Natomiast relacje interablistyczne często odbierane są jako rodzaj „poświęcenia” ObN [osoby bez niepełnosprawności - przypis red.], stawiając OzN na pozycji biorcy/biorczyni, poświęcenia, niedającego czy niedającej nic w zamian”.

Historie i dyskusje o OzN są również niezwykle często ubierane w litość i/lub protekcjonalność. Częściej też słyszymy głosy osób wspierających, a nie samych zainteresowanych. Taki sposób prowadzenia narracji pogłębia poczucie, że mówimy o bardzo nielicznej, oddzielonej od nas murem grupie osób. Tymczasem według Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, w Polsce żyje aż od 4,9 do 7,7 milionów osób z niepełnosprawnością. Na świecie osoby z niepełnosprawnością stanowią ok. 15 procent całej populacji (ok. miliard osób). Jest to zatem co siódmy/a z nas.

Trzy osoby żyjące z niepełnosprawnością zgodziły się opowiedzieć nam trochę o swoim życiu, dojrzewaniu emocjonalnym, tworzeniu relacji i odkrywaniu swojej seksualności:

Nie jesteśmy dziećmi

Jak każdy i każda z nas, OzN chcą tworzyć zdrowe relacje – zarówno romantyczne, jak i seksualne. Wszyscy zasługujemy na inkluzywną i rzetelną edukację seksualną, uwzględniającą różnorodność potrzeb, która pozwoliłaby każdej osobie dojrzewać i kochać bez strachu oraz niepotrzebnych uprzedzeń. ObN często nie traktują jednak OzN jako świadomych i seksualnych ludzi, którzy dojrzewają emocjonalnie i na pewnym etapie przestają być dziećmi. „Według mnie istotną kwestią dotyczącą OzN jest na pewno to, że rodzice często nie biorą pod uwagę faktu, że ich dzieci z niepełnosprawnościami mogą mieć potrzeby seksualne i w żaden sposób nie zajmują się ich rozwojem seksualnym” - mówi Paweł. „Brakuje mi w społeczeństwie reprezentacji OzN jako osób, które mogą się realizować zawodowo, uprawiać sport czy mieć satysfakcjonujące życie seksualne. Niestety tego typu narrację podtrzymują też różnego rodzaju spoty i kampanie dotyczące OzN, a brak rzetelnej edukacji seksualnej nie pomaga”.

„Moja edukacja seksualna przebiegała tak samo, jak w przypadku reszty moich rówieśników” mówi Ania. „Mieliśmy zajęcia z wychowania do życia w rodzinie, chociaż patrząc z perspektywy czasu, nie były one wystarczające nawet dla osób w pełni sprawnych, a co dopiero dla OzN. Nie miałam nikogo, kto wypełniłby tę lukę w mojej edukacji. Na pewno bardzo pomocna byłaby też jakaś forma konsultacji dla młodzieży z niepełnosprawnością, która mogłaby pomóc im wejść w okres dojrzewania i nie czuć się pomijanymi".

Zapytany o dyskryminację w kontekście relacji Artur mówi: „Kiedy zaczęliśmy z moją partnerką tworzyć filmy i dzielić się nimi w Internecie, spotkaliśmy się ze sporym hejtem, który w głównej mierze dotyczył tego, że rzekomo nie jestem w stanie zaspokoić seksualnie mojej ukochanej. Czytaliśmy takie komentarze jak: Przecież on jej nie wy**cha, Ona jest z nim z litości, a na boku ma kochanka, Na pewno go zdradza, bo przecież on jej nie zaspokoi... Nawet w gronie najbliższych spotykaliśmy się czasem z kłopotliwymi sytuacjami, np. podczas rozmów o potomstwie. Te sytuacje nie miałyby miejsca, gdyby wiedza o seksualności OzN była powszechna lub chociaż łatwo dostępna”.

W przypadku niepełnosprawności nabytej lekarze i lekarki odpowiedzialni za leczenie i opiekę nad osobą, która utraciła sprawność, w ogóle nie podejmują tematu jej seksualności, tak jakby zanikała ona wprost proporcjonalnie do poziomu sprawności i przestawała dotyczyć OzN. „Po wypadku nie mieliśmy żadnej zewnętrznej czy systemowej pomocy w kontekście seksualności, nikt w szpitalu nie poruszył ze mną tego tematu” – mówi Artur, który miał 20 lat, kiedy usłyszał diagnozę: kompresja krążków międzykręgowych C3-C5 i ucisk na rdzeń kręgowy w wyniku wypadku. Pomimo bycia w wieku naturalnego nasilenia popędu seksualnego, ani on, ani jego partnerka Ania nie otrzymali żadnej pomocy czy informacji związanej z życiem seksualnym, które dla obojga uległo ogromnej zmianie, czy życiem rodzinnym. Musieli więc na własną rękę szukać informacji i na nowo te aspekty życia odkrywać.

Ponowne odkrywanie seksualności

„Po wypadku przez problemy ze zdrowiem psychicznym (depresja, stany lękowe i napady paniki) nie miałem głowy do tematów związanych z seksualnością. Po ok. 1,5 roku zaczęliśmy z partnerką odbudowywać tę relację i uczyć się siebie na nowo. Odkrywaliśmy przede wszystkim na nowo fizyczną stronę przyjemności – dodaje Artur. – Poznawaliśmy na nowo swoje ciała, testowaliśmy pozycje, które przynosiły nam obojgu najwięcej satysfakcji i miejsca, które dzięki pobudzeniu sprawiają mi przyjemność oraz to, jakie rodzaje pobudzenia najlepiej działają na konkretne miejsca w ciele. Po wypadku moje strefy erogenne uległy zmianom: teraz najprzyjemniejszy jest dla mnie dotyk w okolicach uszu, karku i na głowie. Z kolei dla Ani nowością i wyzwaniem było przejęcie kontroli i wzięcie na siebie niemal całej aktywności. Dowiedziała się przy tym wiele o mechanizmach zachodzących w moim organizmie, których wcześniej nie musiała być świadoma. To odkrywanie było zresztą niezwykle fascynujące, a czasem zabawne”.

„To, że moja niepełnosprawność jest znaczna, tworzy jednak w naszym życiu seksualnym pewne bariery. Przed wypadkiem byłem partnerem dominującym w łóżku i moja aktywność równoważyła się z drugą stroną. Teraz to Ania jest aktywną stroną, ja przyjmuję rolę nie całkiem pasywnego obserwatora i „dyrygenta”. Najtrudniejsze na drodze do odkrywania własnej seksualności na nowo było dla mnie przełamanie tabu i otwarta rozmowa o możliwościach i oczekiwaniach. Wiązało się to z akceptacją ograniczeń mojego ciała. Kiedy jednak już je zaakceptowałem i otworzyłem się na nowo okazało się, że nie są one wcale aż tak ważne, jak myślałem” – dodaje Artur.

„Dzięki amputacji pozbyłam się nielubianej części swojego ciała i w tej jego wersji czuję się ze sobą zdecydowanie lepiej” – mówi Ania. „Nigdy nie byłam osobą z dwiema sprawnymi nogami i już nigdy nie będę. I chociaż racjonalnie wiem, że moje życie byłoby wtedy pod wieloma względami łatwiejsze, to taki stan jest dla mnie totalną abstrakcją. Kiedy wyobrażam sobie siebie w wersji pełnosprawnej widzę osobę, która jest mi totalnie obca. Na pewno bez doświadczenia niepełnosprawności, a później amputacji, byłabym kimś zupełnie innym”.

„Zresztą decyzja o amputacji była też porzuceniem marzenia o pełnosprawności i pogodzeniem się z faktem, że moje ciało już zawsze będzie niedoskonałe, a ja już zawsze będę żyć z niepełnosprawnością (o tym jest m.in. jeden z moich autorskich kawałków – "Pure Imperfection"). Ale tę decyzje podjęłam dzięki uświadomieniu sobie, że tym co mnie określa jako człowieka są moje relacje z ludźmi, osobowość, intelekt. Nie moja noga czy inna część ciała. I dało mi to siłę oraz poczucie sprawczości. Kiedyś ukrywałam ortoprotezę pod ubraniami, teraz zakładam sukienki mini, które odsłaniają moją fioletowo-brokatową protezę. I nie chodzi tylko o estetykę. Proteza mówi wiele o mnie i o drodze, którą przeszłam. I może nawet jest swojego rodzaju celebracją – siły, odwagi i zwycięstwa nad strachem i niemocą”.

Niewidoczni

Żyjemy w czasach, w których popkultura i wszelkiego rodzaju przekazy kierowane do mas, otwierają się na coraz więcej problemów i zagadnień, z którymi borykają się przeciętni i różnorodni ludzie. Coraz więcej bohaterek i bohaterów filmów, seriali, książek czy podcastów to osoby odbiegające w jakiś sposób od przyjętej ogólnie „normy”. Osoby nieheteronormatywne, nie-białe, osoby z doświadczeniami najróżniejszych traum czy zmagające się z zaburzeniami psychicznymi zyskują coraz większą reprezentację w mediach, popkulturze i polityce. A jednak pozostaje ogromna grupa osób OzN, która na tę reprezentację ciągle czeka.

Dla Ani brak reprezentacji miał ogromne znaczenie: „w okresie dojrzewania nie spotkałam się z żadną osobą publiczną, która żyje z niepełnosprawnością i ma zwyczajne życie – randkuje, wchodzi w związki, itp. Gdyby takie osoby istniały w przestrzeni medialnej, na pewno łatwiej byłoby mi rozpocząć pracę nad sobą i szybciej dotarłoby do mnie, że moje szanse na zbudowanie dobrej, wartościowej relacji i znalezienie miłości nie są wcale mniejsze od szans moich rówieśników bez niepełnosprawności, tylko dlatego, że różnię się od nich fizycznie. Ten brak reprezentacji jest zresztą jednym z powodów, dla których biorę udział w kampanii „Pełnosprawni w miłości”, który dedykuję wszystkim OzN, które dopiero wchodzą w temat relacji. Chcę, żeby wiedziały, że ten temat dotyczy nas tak samo jak ObN”.

Brak reprezentacji to nie tylko ogromna przeszkoda dla samych OzN, ale dla wszystkich, bo ObN równie mocno potrzebują edukacji na temat funkcjonowania w społeczeństwie, którego częścią są OzN. Strach przed niewłaściwym zachowaniem lub samą chorobą często uniemożliwia zawieranie relacji, czym wzmaga poczucie inności.

Paweł z kolei na odkrywanie swojej seksualności patrzy nieco inaczej: “brak reprezentacji w mediach raczej na to znacząco nie wpłynął. To, co ewentualnie wpływało na moje postrzeganie siebie w kontekście relacji i seksualności, to obserwowanie nieheteronormatywngo środowiska na różnego rodzaju portalach. Niestety w moim przypadku było to raczej dość negatywne wrażenie, bo choć bardzo chciałem eksplorować swoją seksualność i wchodzić w relacje, to często obserwowany przeze mnie brak stabilnych i silnych relacji w tym środowisku raczej mnie zniechęcał. Wiedzę o seksualności czerpałem głównie z Internetu. Tak naprawdę to tam odkrywałem informacje i swoje preferencje. U mnie w domu temat seksu był raczej tematem tabu, w związku z czym praktycznie się na ten temat nie rozmawiało. Nie mówiłem też otwarcie o byciu gejem, ponieważ rozpatrywałem to w kategorii sprawiania dodatkowych zmartwień moim bliskim”.

Związki

„Byłam w kilku związkach, teraz jestem w kolejnym" – mówi Ania. „Te wcześniejsze nie udały się z różnych względów, niezwiązanych z niepełnosprawnością. Kiedy jednak rozpadła się moja pierwsza tego typu relacja, automatycznie przypisałam temu jako powód moje fizyczne ograniczenia. Teraz, z perspektywy czasu, wiem, że te powody były zupełnie inne, ale ponieważ mój ówczesny partner był ObN, zrzuciłam tę związkową „porażkę” na karb mojej niepełnosprawności. Chciałabym ostrzec inne OzN, które wchodzą w różnego rodzaju relacje, by nie fiksowały się tak bardzo na swojej niepełnosprawności i żeby nie obciążały jej wszystkimi życiowymi niepowodzeniami. Trzeba nauczyć się spojrzeć głębiej w siebie, ale też w innych ludzi, być otwartą/otwartym i nie sprowadzać wszystkiego, co się w naszym życiu dzieje do niepełnosprawności”.

Paweł, który obserwuje zjawisko wykluczenia OzN w środowisku nieheterosektualnym opowiada: „W moim przypadku jest tak, że często już na etapie rozmowy np. na portalu randkowym, gdy informuję drugą osobę o swojej niepełnosprawności, otrzymuję komunikat, że nie jest ona jednak zainteresowana, bo np. nie wiedziałaby jak się przy mnie zachować lub że nie wyobraża sobie związku ze mną. Zwykle wynika to po prostu ze strachu i może funkcjonujących stereotypów, czasem jednak ze zwykłej ignorancji.

Dla przykładu miałem kiedyś taką sytuację, że wstępnie umówiłem się z jednym chłopakiem, ale na wszelki wypadek dopytałem go czy ma świadomość mojej niepełnosprawności i ograniczeń, które się z nią wiążą. Odpowiedział, że był przekonany, że balkonik na zdjęciu umieściłem dla picu i tylko przy nim pozuję. Mężczyźni w ogóle bardzo rzadko patrzą na mnie w kategorii potencjalnego partnera seksualnego. W moim przypadku niemożliwe jest osiągnięcie erekcji, co mocno utrudnia kontakty seksualne, ale jestem wrażliwy na dotyk w innych miejscach, np. na szyi, ramionach czy klatce piersiowej. W przypadku kontaktów seksualnych najczęściej uprawiam seks oralny, w którym jestem stroną aktywną. Znalezienie partnera zarówno seksualnego jak i do relacji romantycznej, stanowi jednak dla mnie ogromną trudność.”

„W kontekście moich doświadczeń i specyfiki bycia osobą niehetero mam wrażenie, że to środowisko jest bardzo płytkie jeśli chodzi o relacje - mówi Paweł. - Często spotykam się też z takim rodzajem interakcji, który polega prawie wyłącznie na wysyłaniu do mnie przez mężczyzn swoich nagich lub półnagich zdjęć i to tylko w sytuacji, kiedy mają oni ochotę na seks, bez jakiekolwiek rozmowy czy minimalnej choćby więzi. Jest to w moim odczuciu bardzo przedmiotowe traktowanie mnie jako osoby. Oczywiście taki rodzaj interakcji może stanowić zabawę erotyczną lub jakieś urozmaicenie, natomiast robienie tego bez zgody i chęci drugiej osoby, podczas wymiany raz na jakiś czas zdawkowych wiadomości, jest dla mnie niesmaczne. Podbija to też trochę fakt, że niepełnosprawność nie bardzo wpisuje się w taki rodzaj kontaktu, z uwagi na przykładanie dużej wagi do pogoni za „ideałem” cielesności. Ciało OzN odbiega od tzw. „normy”, a chodzenie z balkonikiem w ogóle nie wpisuje się w kanon „piękna”, co znowu w jakiś sposób wzmaga poczucie wykluczenia. Przez to płytkie postrzeganie relacji i traktowanie drugiej osoby wyłącznie jako obiekt własnego zaspokojenia potrzeb, bardzo często doświadczam też tego, że jedyne na co drugą stronę stać to oklepany komplement pt. „wow, ale masz super bicki”. Faktycznie, mam – ciężko żeby było inaczej z uwagi na poruszanie się o balkoniku i konieczność opierania na nim się przy użyciu siły rąk. Ale takiego rodzaju teksty nie robią już na mnie żadnego wrażenia. Brakuje mi tego, żeby w parze ze sferą seksualną szła świadomość, że pomimo oczywistego faktu, że tak samo jak ObN jesteśmy istotami seksualnymi, jesteśmy też osobami, które chcą normalnie żyć i tworzyć też romantyczne relacje”.